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2016年07月11日

罕見病(二) - 高慧然

子女患病,家長最大的擔憂是,自己百年之後,孩子怎麼辦?為此,阮女士發展另一事業,組織團隊工作,即使她過身,團隊仍會繼續運作,由其代理人監管,收入用於維持阮女士女兒的生活及治療開支。
當然,不是所有的家長都有能力為子女作出長遠安排。家長既要照顧生病的孩子,又要兼顧收入,更要擔心子女日後的生活……長期困擾,心力交瘁。所以病人家屬自行組織結節性硬化症協會,互相交流疾病資料,分享照顧病人的經驗,彼此互助,不致孤軍奮戰。
TSC在臨牀診斷上有一定難度,它的病症可以表現為各器官的腫瘤,也可以是皮膚病,臉上、身上一小塊一小塊皮膚色素褪去……容易造成誤診,令病人延誤病情,得不到最適切的治療。病人家屬成立TSC協會,也希望醫療界對此病有更多的認識,以減少誤診。
目前,醫管局並無一套完整的機制長期跟進照顧包括TSC在內的罕見病患者,病人出現器官病變時,就治療單一病變。罕見病患者也只能夠在普通學校入讀。
香港有多少罕見病患者及家屬在艱辛地與病痛抗爭,他們需要更多支援,也需要完整的機制去保障他們得到追蹤治療及相應照顧。醫管局大幅削減醫療開支,對巿民並不公平。

高慧然

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