› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
香港 台灣 北美
 
2014年02月09日

反智動物:到門內才懂的事 - 柳俊江

心經早已揭開了

命運統統放開了 開了

從大門張開的一刻看你 如何微笑

很想歡呼只怕我啞了

未及祝福已哭了 哭了

寧願被關起

與你微小

麥浚龍剛派台的《門》。馮穎琪作的曲,周耀輝的詞,訴說自閉兒童的故事。更準確一點,是一個自閉兒童母親的故事,馮穎琪七年來的心事。
「其實這首歌在三年前已經做好,不知為何沒有出街,像天意安排,正好在我準備好的時候出了。」印象中馮穎琪是個超冷靜的人,此刻掠過一絲少見的緊張,談着這話題,連呼吸都帶着猶豫。準備好了嗎?要承認自己的兒子患有自閉症,不可能靜如弱水三千。
這首歌源於七年前,一個尋常的母嬰健康檢查,一位母親的不尋常經歷。在小小的白色房間中,姑娘拿着一個球向半歲的Ethan比劃着,卻得不到小手和眼睛的尋常的回應。「他可能有發展遲緩,也可能是你們太遷就他,半年後回來再試試。」窗內的馮穎琪抱着Ethan有點不知所措,心裏只能無助地重複:「邊有咁好彩?」
年歲漸長,Ethan 好像被困在自己的世界,和同齡兒童的差距也越大。聽不懂媽媽的話,也不會玩簡單遊戲。兒科醫生證實Ethan有自閉症傾向,可是說不出有多嚴重,只着父母抓緊三歲前的發展黃金期,盡力協助Ethan訓練社交和認知能力。

害怕歧視的目光

真實隨時間層層剝開,越來越刺眼,到Ethan上幼稚園的第一天,馮穎琪終於哭了。老師叫小朋友排排坐,只有Ethan過動亂跑;老師叫小朋友揭開故事書,Ethan開始把書本玩具逐一扔到地上。家長們目光如訓話如利劍:「你識唔識教仔?」只一個多小時的課堂,猶如一整天漫長。拾起一片狼藉的媽媽委屈得哭了,隔着電話筒向丈夫哭得厲害。
曾經一段時間,兩夫妻東奔西跑,都找不到合適的自閉症兒童服務。即使找到,也要輪候數月,兒子又難以融入主流幼稚園學習。眼見黃金學習期一點一點流逝,馮穎琪和丈夫惟有每星期上課,學習教導自閉兒童的方法。「惡夢」,馮穎琪選了這個詞語,形容一個由悲傷、緊張,到麻木的過程。每星期耗盡時間精力,甚至考慮過不再做音樂,為一個未知的結果惶惶不可終日。一段不短的時間裏,馮穎琪害怕歧視的目光,害怕Ethan和家人受傷。我想起了三年前第一次在她的音樂餐廳Backstage碰面,她像是躲藏黑暗一角,盡量隱藏情緒。

《門》有這麼兩句:「門內你如為到樹幹枯枝專注了……讓我盡量羨慕樹中的小鳥。」
孩子仰望樹枝微笑,媽媽好羨慕樹上小鳥,希望得到同樣的祝福,得到兒子一個直面的笑。然後,媽媽發現,樹上並沒有鳥,孩子關心的是更微小的,風吹過枝頭的靈動、感動。馮穎琪有這麼一刻,感覺走到Ethan緊閉的門內,用他的雙眼重新發現這個世界。
「他好在溫和、開心,語言能力十分有限,學術進度很慢,但很努力去嘗試,很盡力去咬好每一個字。現在已經進步很多,我們的交流好了很多。」朋友們的建議千奇百怪,甚麼歐洲幹細胞修復大腦、北京神醫都給他們找資料。當一家三口平靜下來,發現最需要治療的不是Ethan,而是家長的心。「無論如何,我們都愛他,無論未來的路怎樣走,我們都接受。何苦千方百計反過來標籤他?我們應該第一個認同他。」半杯水和半滿水的比喻很老土,但總合用。「教他唱歌,他依依吖吖,我們不會說他學不會,而是欣賞他不怕嘗試!教他耐性,他今天能靜下來五秒,明天八秒,也是進步啊!父母要懂得鼓勵。」

選擇面對 選擇接受

「真不怕公開嗎?」空氣不期然一下顫抖,很快又平靜下來。「我很想『保護』他,怕他受傷,甚至不去談及他,可是他會怎樣想?『為甚麼爸爸媽媽不想談及我?他們是不是以我為恥?他們為甚麼不會以我為榮?』我以為自己在保護他,實際上是在傷害他。我們要選擇去面對,選擇去接受,live with hope。」
走出來,還有更長的路,Vicky和慈善機構Narrative HK合作,將在三月和四月舉辦兩個工作坊,教導小朋友用舊物改造成小樂器外,更會融合自閉症小朋友,希望家長和其他小朋友也嘗試走進他們的門內,改變主流社會的眼光。詳情可以留意 http://www.narrativehk.org 。
如果你某日碰到一個小孩,他聽不明白你的說話,又看着藍天發呆,做着一些你完全摸不着頭腦的行為,請先不要批判。每一道門後,都有個不同的故事。

Profile:

前新聞記者、主播,動物NGO工作者。現為自由傳媒人兼「另類生態學家」,透視傳媒生態、動物生態、社會生態。《反智動物》討論最高智商靈長類動物之種種反智行為。

精挑細味 籽想好食,即like「籽想好食」FB專頁!
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2019 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載