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2018年01月14日

【周末專案】天使病女得兩歲智商 父母生第二胎難抉擇

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為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),終身只有大概兩歲智力,當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。

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詠寧自出娘胎就特別愛笑,有時還會睡着笑醒,到她接近一歲時,Joe和丈夫Joson發現她有斜視、無法坐直身子,做過磁力共振又抽過腦脊髓液,但始終找不到原因,「我淨係覺得做媽咪真係好難,樣樣都唔成功。」到了詠寧快兩歲的時候,他們發現意外懷有第二胎,立即排到遺傳科驗DNA的快期。醫生跟詠寧相處幾分鐘便心裏有數,告訴他們詠寧患有天使綜合症,Joe還記得當時自己腦袋空白一片,只懂問醫生:「即係佢三十幾四十歲都係得兩歲程度?你講緊乜嘢呀?」得知患者的壽命可以跟正常人無異,跌入谷底的Joe對詠寧的幻想,竟由最初的成家立室,變成為她張羅合適宿舍,「我打去問可唔可以參觀,人哋當然拒絕,話『你呢個BB嚟㗎喎』,會諗好多遙遠又令人擔心嘅事。」

心痛難過 掙扎生第二胎
我問了一句「第一時間同邊個講?」把他們拉回確診一刻,Joe立即哽咽:「我唔敢面對面同媽咪講,我打電話畀佢,佢表現平靜但口震震,我知道佢流緊眼淚,因為自己都難接受,你點能夠令老人家傷心?」女兒確診不治之症,她的心痛不比當年失去父親輕,在旁沉默多時、當時也立即跟母親傾訴的Joson也不禁說:「擔心咗我三十幾年,呢家到我個女出世,又要再擔心埋佢……我覺得慚愧同虧欠咗媽媽。」天使綜合症的發病率大概為0.0067%,香港每年大概有3至5宗確診個案,雖然罕見,但始終是遺傳病,加上照顧費神,令Joe和Joson不得不想第二胎的去留。

他們讓對方冷靜三日,想好答案後寫在紙上再交換看。「答案係唔一樣,因為詠寧淨係鍾意跟住爸爸,我坐喺旁邊又幫唔到手,一掂佢佢就推開我,嗰時好抑鬱。」Joe眼見Joson每晚因為詠寧太活躍而只睡得一兩小時,大部份照顧也只能靠他獨力負責,不忍丈夫辛苦,想過放棄,但Joson卻不同意,「我點會唔心痛同難過,但總要有人出嚟撐起頭家。無論個女健唔健康,你都應該付出無盡嘅愛去照顧同愛錫佢,屋企人係冇得揀,縱然佢有個咁嚴重嘅病,但有乜差得過佢呢家唔喺我身邊?」在Joson的陪伴和支持下,Joe慢慢走出陰影,開始打開心扉跟別人分享他們的經歷,後來還成立香港天使綜合症基金會,幫助其他家庭,更誕下幼女Cherry,現在一家四口樂也融融。

幼女善良有愛心 模仿家姐少說話
他們形容,現年六歲的Cherry本身就很有愛心,「可能因為家姐嘅關係,我哋都見到佢有一顆善良嘅心。」跟他們相處大半天,發現他們格外照顧詠寧,例如要餵她吃蛋糕、抱起她等等,有時Cherry見到詠寧有優待,也不禁會擺出一副「點解家姐得,我又唔得?」的表情,她還不時向鏡頭扮鬼臉博取注意,怕她妒忌詠寧嗎?Joson說:「無可否認,喺照顧詠寧起居飲食方面係困難,但照顧Cherry所花嘅精神,絕對唔會比詠寧少,畢竟佢只係一個幾歲嘅小朋友。」Cherry一開始不愛跟同學說話,原來跟詠寧接近零的語言能力有關,「詠寧係佢模仿對象,佢見家姐唔講嘢,慢慢佢就以為唔使講嘢,呢家開始好咗,不過都仲係慢熱少少。」

訪問尾聲,我問他們「詠寧」這名字的由來,Joson說:「係我外公起,意思係福壽康寧,希望佢健康快樂。」一開始的期望雖然變成空想,詠寧也不曾字正腔圓地叫過一聲「爸爸媽媽」,但她的出現絕非遺憾,「佢改變咗我哋一家嘅人生。」他們明白自己終有離開的一日,所以一直想為詠寧做好準備,「我哋覺得真正幫到佢,唔係在於你留低幾多錢畀佢,我哋想以第一身企出嚟,為成個界別做準備。」他們在公餘時間處理基金會事宜,又在去年底開始辦「關愛一站通」網上平台,支援不同病患者,更與餐廳合作推出「關愛桌」服務,希望傷健家庭也能享受外出用餐的滋味。

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記者:李煒汯
攝影:許先煜 

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