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2017年02月15日

【輪椅情人】站着陪女友看戲 男友:一起時希望能給她快樂同幸福

在普通的情侶眼中,行街、食飯、睇戲、拍拖很容易,但對於九十後的黃靜茹(阿魚)和張嘉誠(Leon)而言,則是非一般的難事,皆因阿魚自細已經患上了第二類的脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),屬慢性的遺傳基因病變疾病。發病後脊髓附近肌肉活動都有困難,目前四肢都可以如常活動,但平日則需要坐輪椅。病情會令身體功能變差而引發各類併發症,所以壽命的長短視乎其身體功能衰退速度,對他倆而言,名副其實「今日不知明日事」。

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消防條例不准加凳

阿魚中學時期,Leon擔任其學校的IT技術支援,因而認識了對方,大家因為年紀相近,多話題而成為朋友。Leon說:「很多時她都很為我着想,有次我踩單車弄傷腳,她有提醒我小心點,又問我自己搭升降機能否應付到,覺得這個女孩子幾好。」雖然甫認識,阿魚已經需要坐着輪椅,但Leon絲毫沒有戴有色眼鏡,阿魚畢業後,他倆便於2013年正式開始拍拖至今。沒有猶豫嗎?Leon搖頭,說自己沒有想太多,「當然知道要面對的會多了,很多地方要考慮周詳。」似乎早已充滿心理準備。不過,又怎會料到看戲竟然是一大麻煩?Leon曾經因職員安排遲入場,而在數百個觀眾面前抱阿魚行樓梯,尷尬非常。又試過站着看電影,阿魚指這個情況已經發生了兩次,分別是看《皇家特工》和《X Japan的死與生》,「試過問戲院可否借一張椅子,職員話因消防條例而不能加凳,他惟有站着陪我看戲。」企足幾個鐘,點捱啊?Leon笑說:「起碼那套電影好看,所以站着看也算值得。」為了情人,在所不惜。

拍拖要沿荃灣線 港島山頂一律免問

除了戲院一事,平時出街他們會盡可能在地鐵沿線,皆因車程比普通人花多好幾倍,例如家住梨木樹村的阿魚,拍拖勝地多是荃灣、葵芳、深水埗等地。記者與二人從油麻地搭地鐵回梨木樹邨,就花了接近一小時。阿魚:「搭地鐵要先找到升降機,到達月台再向職員借板上落地鐵,都要等兩三班車,所以通常會選擇只需搭一程車的地方。」巴士雖然有輪椅位,但難保沒有另一位輪椅乘客,又要等。所以平時最愛到西九龍中心拍拖,阿魚碌大雙眼說:「那裏最好在於有六架升降機!不怕上不到樓。」同為動漫迷的他們,即使喜歡出旺角,例如信和中心,但都因為輪椅不便而盡量避免。

不少情侶喜歡周圍走,Leon則笑說拍拖絕少到港島,「港島路都偏窄和有很多上斜位,試過行的路面中間忽然有電燈柱被迫折返,加上無障礙設施仍未太足夠,對我們而言都比較困難。」好似搭纜車上山頂,就成為了他們的遺憾。Leon:「在巴士下車後到山頂纜車站的路全是樓梯。我們試過找附近管理員協助,他說沒有其他路上,叫我們在附近公園逛逛便算數。」阿魚無奈地說:「其實我也想看日出、日落,拍拖好去處通常介紹甚麼山,我們根本去不到。」情人節更遑論四處去慶祝,阿魚苦澀地說:「最多食餐飯,咪食豪啲!」 節目過後,Leon就送阿魚回家,阿魚甜蜜地說:「雖然我住梨木樹邨,每次都要在地鐵站再轉巴士很麻煩,但他都堅持。」Leon在旁害羞地笑了。

唯獨有一個難關他們跨過不了,就是家人。阿魚直言家人都曾經三番四次問Leon為何選擇她,Leon:「我告訴他們我是認真的,我會好好照顧阿魚。(那你家人呢?)有次趁着新年,都有帶她見家長,但那次家人都黑面,事後跟我講你應該可以找個更好可以照顧到你的人,而不是找一個你要照顧的人。」阿魚在旁安慰:「其實都理解,但他真的很堅持,信守自己的承諾。」面對時間的流逝,阿魚病情暫時穩定,但難免將來惡化,「我想他陪在我身邊,但有種矛盾是不想他見到將來可能插滿喉管的我。所以我跟他講,若果我不在了,不可以一個人,要敞開心房找一個你喜歡的女孩。」說罷,一對情侶都默不作聲,氣氛變得凝重,連記者也有點心傷。問Leon一句,可否講出最想講的心底話,Leon沉默了數秒,開口:「我們很少吵架,相處時有種無言的默契,看眼色已經知道對方想法。我希望在一起的時候,能夠給她最大的快樂和幸福。」二人相視而笑。看着Leon閒時坐上輪椅一起玩,與一般的情侶無異,自得其樂。大概在他們眼中,只要有着對方,就再沒有困難可以阻擋他們。

記者:鍾藹寧
攝影:伍慶泉

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