› 選擇地區
三藩市
紐約
洛杉磯
其他美國地區
香港 台灣 北美
 
2018年07月06日

【看不見的殘障】骨癌痊癒再患眼疾將盲 22歲仔:多謝家人接受我缺陷

小學五年級那年,只有11歲的朱啟晉(Jacky)確診骨癌,前後做過14次手術、21次化療,終於戰勝癌魔。好景不常,十年後的2018年初,他確診患上現屬不治之症的視網膜色素病變,視力僅剩兩成,並將繼續惡化至失明。人生最有活力最有衝勁的十年,他經歷了常人不曾經歷的高低起跌,實在無法想像他如何承受肉體和精神的折磨,我問他:「甚麼令你繼續堅持?」他卻反問:「有甚麼理由令我放棄?」

相關新聞:【看不見的殘障】膝不能彎視力剩兩成 22歲仔出街遭白眼:不會迫人讓座

Jacky小學時愛打籃球,有日他發現自己跳起會突然腳痛,然後全腳無力,看過骨科醫生,醫生最初以為是半月板增生,後來劇痛的情況越來越嚴重,照過磁力共振後,發現右腳膝蓋有一陰影,再做過不少檢查和化驗,終排除半月板增生、白血病等疾病,確診患上其中一種骨癌──原發性骨肉瘤。「其實醫生跟我講有骨癌時,我已經沒甚麼反應,因為我都預期會有腫瘤、有癌症,但都有一點擔心,因為即使我當時只是小學生也好,我也知道癌症會致命,療程亦相當辛苦。」渾身不適、口腔潰爛、作嘔作悶,化療種種副作用令他不得不用「地獄」去形容這個過程,「完全不想吃飯,一嗅到飯菜味道就會立即嘔吐。」有一次,Jacky因為化療而發高燒,口腔又嚴重潰爛,痛得連粥水也吃不下,他的媽媽卻帶來一碗魚蛋粉,「我吃的時候忍不住大哭,因為實在太辛苦了,然後媽媽又抱着我一起哭。經過這次,我就決定不能再令媽媽如此傷心,所以我一定要堅持下去。」自此Jacky也再沒有因為治療帶來的折磨,而在家人面前流過一滴眼淚。

他前後做過14次手術,7次是全身麻醉,另外7次則是局部麻醉,身上有9條不同大小的疤痕,最長的2條長達30厘米,「不是我記性好,是印象太深,我記不起哪一天做哪個手術,但每個手術的過程和目的都深深印在腦海之中。」第一次大手術,是要切除有腫瘤和癌細胞的那一段骨頭,再用一條可以伸縮的金屬骨取而代之。手術做了十小時,Jacky在深切治療部醒來一刻,身邊沒有家人,只得醫護人員,他的內心也只剩下害怕和寂寞,「我記得我有知覺的時候,我還插着很多喉管,我用僅餘的力氣舉起手,告訴姑娘我醒了。」護士幫他拿走氧氣罩後,Jacky第一句就問媽媽在哪,護士聽罷,便立即叫他的家人前來探望,「不知何故,第一個想法就是要找家人,因為只有家人會令我安心點。」

家人之所以令Jacky安心,全因為他們一直默默地守護着他。哥哥會陪他玩遊戲機,爸爸會買模型,而媽媽就會嘗試煮不同飯菜,每日陪伴在側。回想起確診骨癌一刻,媽媽鍾玉娟(Camy)形容是晴天霹靂,「突然間甚麼也想不到,一片空白。」但她一直忍耐着,只管安慰身邊因為擔心無法再打籃球和游泳而痛哭的兒子,「我沒有在他面前表現自己的擔心和驚慌,因為怕影響到他的心情,但當我出去致電家人時,我就忍不住了。」她認為兒子的後盾就是自己,自己也不堅強,兒子又怎樣去堅強面對如此艱難的時刻?「我們一定要讓他看見我們堅強的一面,陪着他一起堅強。」Camy每晚都會在醫院睡覺,貼身照顧Jacky,到翌日早上七八時,護士要工作的時候才會離開,乘車回家買菜煮飯,到下午一二時再拿飯菜到醫院,日日如是,八個月不曾回過家睡覺。「那時精神壓力很大,經常睡不了,有恐懼,一聽到電話聲都很害怕,不知道兒子發生甚麼事,所以寧願去醫院每日陪在他身旁。」她篤信佛教,身邊的教友教她面對逆境,又陪她傾訴,讓她抒發自己的情緒,不斷開解加上Jacky病情好轉,令她的心情開始慢慢放鬆,「我以前是個很憂鬱、很不開心的人,但其實我都很感激他的這個病,令到我如此堅強。」

手術和治療成功,Jacky的骨癌在往後五年都沒有復發跡象,已經痊癒,只是後來曾因為金屬骨有細菌感染,而須再做手術及服用抗生素治理,出現腳部無法屈曲超過20度的後遺症。就在這段發炎期間,當時正在讀中四的Jacky開始發現雙眼出現異樣,「起初只覺得視野有收窄跡象,但不太明顯,所以那時沒有為意。」後來情況越來越嚴重,連別人將物件遞給他,他也看不到、接不過。到2016年考完文憑試,終於忍不住跟家人坦白,「因為起初我不太肯定發生甚麼事,不太夠膽去講,怕講完會被家人責備我經常打機,影響雙眼。」後來經過多番檢查,他終在今年年初確診視網膜色素病變,「原來是個遺傳病,跟我本身的習慣沒甚麼關係。」患者視力會隨住年紀逐漸衰退至失明,現時Jacky的視力只剩兩成,只看到眼前正中央部份。

「其實醫生跟我說這個病是不治之症時,我也有點無奈,心想為何又是我呢,不過這種不開心和無奈的感覺,第二天一覺醒來就消失了,畢竟之前已經有這麼多難關,現在只是再多一個,也沒甚麼大不了。」Jacky坦言自己害怕失明來臨的一刻,但現時科技發達,科學家已在白老鼠身上試藥,效果不錯,所以他還是心存盼望,「我只可以說要積極面對,這個病是高機會致盲,但就算盲了,都要一直生活下去,等到研發出治療方法的一天,說不定能重見光明。」跟Jacky一樣樂觀的,還有他的媽媽,「雖說又多一個問題,但已經不及之前確診骨癌般震撼,雖然他會看不見,但他有生命,他還是在繼續生存。」她說照顧Jacky一定辛苦,但對象是自己的兒女,即使付出再多,也不會計較,「我覺得我有責任照顧到他有好轉,我是心甘情願去服侍他,不論是現在的病情也好,未來怎樣也好,我都很樂意去幫助他,我不覺得他是個包袱。」

他說:「健康不是必然,有很多辛苦的事,你未經歷過,所以你面對現在如此正常的生活時,更應該要學會珍惜、學會積極去面對其他問題。」一般人面對困難時,會問自己有甚麼理由要堅持下去,但Jacky的思維卻截然不同,「始終我有太多事未做,我又有一些很好的家人,所以面對任何難關,我都會想:到底有甚麼要令我放棄?」過去十年的跌宕起伏,教他學會珍惜家人和時間,「我從自己的經歷看到家人是最大後盾和支持,也學會珍惜每日的時間。說不定到了明天,你身體都有變化,而這是你預知不到的,所以人生好無常,要珍惜每一日。」現在他有時要覆診,在診所工作、每星期只有一天例假的Camy也會預留當日陪伴在側,「可能她本身打算休息,但因為我要覆診,她都要陪我四處奔波。」他直言家人的支持就如健康,絕非必然。眼見自己有如此好的家人作後盾,今年9月將入讀中大工程系的他將會好好讀書,報答家人,「我是家裏唯一的大學生,我要畢業,令自己成為他們的驕傲,然後找一份收入穩定的工作,令他們衣食無憂,至少不會四處奔波,最好有多餘的錢,可以帶他們去旅行,見識一下。」

採訪尾聲,我問他十年來有否如此向家人表達過感激之情,他開始哽咽:「要跟家人表達自己的感情,其實是一件很難的事,我作為子女會覺得很尷尬,但其實我覺得適當的,都要去表達。所以,各位家人,多謝你們接受我的缺陷,依然付出如此多去照顧我,我愛你們每一個人。」相隔十年,Jacky終在家人面前再流下男兒淚,但這不是痛苦的眼淚,而是對親情最真摰最純粹的流露。

facebook:裂縫中的陽光

記者:李煒汯
攝影:吳煒豪、黃敦為

即Like全新飲食專頁【籽想好食】: https://www.facebook.com/food.appleseed/

精挑細味 籽想好食,即like「籽想好食」FB專頁!
返回最頂
壹傳媒: 香港 台灣 | 私隱聲明 服務條款 刊登廣告 聯絡我們 招聘
© 2019 AD Internet Limited. All rights reserved. 版權所有 不得轉載