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2019年07月12日

【胚芽故事】前夫隱瞞遺傳病 單親媽心痛一世 兒子每日抽筋三次

【胚芽故事】
狹窄的屋邨單位內,住了Zoe和兒子軒軒二人。12歲的軒軒正值發育期,身形略胖,家中的空間令他有點尷尬,只可以盤坐地上玩陀螺,又或捲縮在梳化上玩電玩。「夠鐘食藥喇!」Zoe從透明盒子內拿出了四、五種藥,軒軒接過藥後,純熟地把藥放到口中,呷一口水,說:「這都不是藥!是糖!」

軒軒患有罕見的「結節性硬化症」,皮膚上、器官周圍會不停長出纖維瘤,這些纖維瘤會不停變大。這不但影響了患者的外貌,由於纖維瘤還會壓着神經線,患者會經常出現輕微至嚴重程度的抽筋,嚴重的更會影響腦部發展,出現智力不足或其他精神問題。即使在藥物幫忙下,軒軒現時每日都會出現三至五次的輕微抽筋。

Zoe本來和前夫婚姻美滿,婚後便懷有軒軒,打算一家三口過着幸福的生活,怎知道這全都是假象,背後的真相更令Zoe的人生一下子跌落谷底。「我後來才知,軒軒這個罕見病遺傳自他的爸爸。他爸爸結婚前,甚至知道我懷孕後都沒跟我說過他有這個病。」Zoe認識軒軒爸爸時,見他臉上有一點點的粒粒,以為只是暗瘡。加上他一直有服用「抽筋藥」來控制抽筋,故交往時Zoe完全沒為意他有病。

前夫零歉意 「若說清楚不會嫁給他」

就在軒軒差不多一歲時,有一天,還是手抱嬰兒的他突然在Zoe懷內抽筋、全身抽搐,手、腳、面及唇全都變成了紫黑色。抽搐過後,軒軒就失去知覺、發燒,要馬上入院。「我從沒見過一個小孩會這樣。那一刻我以為會永遠失去他。」已是十一年前的事,現時憶起當刻的畫面,Zoe仍猶有餘悸,臉上都是恐慌,還有淚水。「當時他的爸爸都在家,但他只是睡覺沒理會,好像那不是自己的兒子般。」Zoe當時無暇理會軒軒父親的冷淡,心中只希望兒子平平安安。「檢查後,醫生說軒軒年紀太細,說不準是甚麼病,但就問家族有沒有任何遺傳病。」Zoe終於明白,原來軒軒父親的冷淡不是因為他置兒子生死不顧,而是他習以為常。軒軒父親,本身就是一名結節性硬化症患者。

晴天霹靂,枕邊人一直沒有告訴自己的秘密,不但欺騙了自己的感情,還斷送了兒子一生的健康。Zoe說:「如果他有跟我說清楚,我一定不會嫁給他,至少不會生小朋友。」由於當時軒軒發病時年紀太小,醫生一直都未能肯定抽搐的成因,直至軒軒三歲,臉上長出了明顯的粒粒,醫生才確診他真的遺傳了父親的病。當時的Zoe很大壓力,情緒低落,另一方面不知如何照顧有一個一輩子都醫不好的兒子,一方面亦不知該怎樣面對丈夫。軒軒父親由始至終都沒有半點歉意,只覺得Zoe大驚小怪。夫妻關係變差,他甚至開始打罵Zoe,令Zoe的情緒進一步變差,「但為了照顧好兒子,只好叫自己撐下去。」

壓力爆煲 患抑鬱曾想「一鑊熟」

Zoe的噩夢還未過去。當軒軒五歲時,被評估智力屬正常範圍,但比一般小朋友低,同時患有過度活躍症和輕微的自閉症。醫生估計是纖維瘤影響了軒軒的腦部發展所致,「本來有一個病已經很麻煩,現在又多了兩個病,又要看精神科……」Zoe忍不住流下淚來,怪責自己為何要把兒子帶到世上受苦,吃一輩子的藥。想着軒軒的將來都會是在痛苦中掙扎,「我覺得我欠了他。」

獨力照顧兒子的壓力,再加上丈夫對她家暴,終於令Zoe壓力爆煲,「有一晚我突然想,既然兒子日日發病、吃藥很辛苦,我自己又很辛苦,不如我先傷害他,然後再了結自己的生命吧。」Zoe不知道,原來當時的自己已患上了中度抑鬱。就在下手的一剎那,她腦海閃起了當初叫自己撐下去的初心,「他是我生出來的兒子,無論有甚麼病,我都要好好照顧他。」Zoe住手了。

幸好,Zoe事後主動尋求醫務社工的協助,把一切的事情、自己的想法、壓力向他們直說,及時被轉介到精神科接受治療。醫生認為她當時不適合照顧軒軒,就安排軒軒暫時入住暫託家舍。在軒軒離開她這段日子,Zoe冷靜下來,得到了信仰的力量。這不但令她更堅強地對抗抑鬱,更下定決心和丈夫離婚。「當初前夫是不願意離婚的,更說要把軒軒拿走(爭取撫養權),但後來社工介入後,發現他和軒軒的爺爺、嫲嫲根本不想照顧軒軒,所以最終他就願意跟我離婚。」變成了單親媽媽,Zoe從此獨力緊握軒軒的手,一步一步去行這條治療之路。

藥費每月二萬 「望政府列藥物名冊」

一個人照顧軒軒的這幾年,Zoe沒有覺得很吃力,一來沒了前夫家暴的惶恐,可以活得更自在,二來自己亦在治療的路上,認識了不少同路人,找到更多幫助軒軒的方法。現時軒軒主要透過藥物來控制病情。抽筋的情況大大減少,控制主要集中在晚上。除了臉上有明顯的粒粒,日常生活都與一般小朋友無異。

至於體內不停長出、變大的纖維瘤,本來是束手無策的,但隨着新的標靶藥物出現,軒軒的病多了一絲曙光。新的標靶藥可以抑壓患者體內現有的纖維瘤長大,大大減低了纖維瘤對患者身體功能、外貌的影響。現時軒軒臉上再沒有繼續長出粒粒,智力都沒有繼續下降。但由於現時這種新藥還未被列入藥物名冊內,患者需全數自費購買藥物,一名兒童患者一個月的藥費約為二萬元,「我現時全職照顧軒軒,有時會縫製一些小手袋去擺賣,但真的負擔不了。」幸好現時軒軒參加了「香港結節性硬化症協會」的試驗計劃,可以在兩年內獲得全數資助來買這種藥,但兩年過後呢?「希望政府可以把這種藥列入藥物名冊內,讓兒子健健康康成長,不要有藥無錢醫。」

養兒一百歲,長憂九十九,更何況要養的是一名有罕見疾病的兒子呢?現時Zoe不求軒軒知道媽媽為他的付出,只希望他可以健健康康成長、能做他喜歡的事情便心滿意足了。

採訪:Irene方嘉
攝影:譚樂謙

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